El diagnòstic d’una greu malaltia és sempre un cop molt dur per a qualsevol família, però quan a més es tracta d’una malaltia hereditària i tan poc coneguda com el Huntington, la preocupació i el desconcert són encara més grans Davant aquesta situació i la falta de recursos adients, l’any 1997 un grup de familiars vam constituir amb la col·laboració de COORDINADORA- Federació Balear de Persones amb Discapacitat l’Associació Balear de la Malaltia Huntington.

Durant aquests anys hem donat a conèixer la malaltia i les necessitats dels nostres afectats a les diferents Administracions públiques. D’aquesta manera hem pogut solventar algunes necessitats (comptam amb places residencials i centres de dia) i confiam que el futur serà millor (augment del servei d’atenció domiciliària, més investigació de la malaltia...). També hem intentat donar a conèixer el Huntington a través dels mitjans de comunicació per tal d’exigir el respecte que mereixen els nostres malalts.

Un dels símptomes més habituals que provoca el Huntington és el moviment involuntari del cos (cames, braços, cap...). Per això popularment també se l’ha coneguda com el ball de Sant Vit. I per això els afectats sovint han estat objecte de burla.

En més d’una ocasió hem denunciat que alguns dels nostres malalts han estat menyspreats per la forma de caminar i d’actuar. I una vegada més ens trobam que una família de Bunyola no només ha de fer front a una greu malaltia sinó també a la incomprensió. Evidentment és tracta d’una minoria i no dubtam que la majoria de bunyolins i bunyolines són gent respectuosa. Però consideram que aquestes actuacions són molt ofensives i s’han de denunciar.

El Huntington és una malaltia neurològica de caràcter degeneratiu i hereditari. Afecta a homes i a dones i, inicialment, els símptomes més habituals- com ja hem dit- solen ser els moviments involuntaris del cos, els marcats canvis de personalitat i els errors de memòria. Posteriorment, el progrés de la malaltia pot provocar una pèrdua de la capacitat mental i del control físic de l’afectat. I quan la malaltia es troba molt avançada els afectats necessiten ser atesos durant les 24 hores del dia. Tot això mereix, com a mínim, respecte i comprensió.

Catalina Suau Verdera
Associació Balear de la Malaltia de Huntington