Diari digital de la comarca de Sóller
Divendres, 1 de març de 2024   |   11:51
 
Enquesta  
S'ha de prohibir la construcció de noves piscines donada l'actual situació de canvi climàtic i de manca d'aigua?


No
 
Entrevista
24/11/2023 | 13:08
Eva García:
“Molts pensen que un nin amb TEA és un nin malcriat”
Guillem Puig

Eva García Socias -49- és la perfecta imatge d’una mare lluitadora que, tot i trobar-se sola -forma part d’una família monoparental juntament amb la seva filla Eva de 15 anys- ha hagut de fer front a tots els entrebancs que van associats al patiment d’un problema de salut mental. Sollerica d’arrel, actualment viu a Vilafranca -on va haver de traslladar-s’hi davant la impossibilitat de poder adquirir un habitatge a la vall- i treballa com a tècnic en cures auxiliars infantils a l’Hospital de Manacor. Tot i això, García manté ben vius els seus lligams amb la vall, on hi conserva família i amics. Fruit de les seves vicissituds, García és actualment la presidenta de l’associació Asperger Balears des del 2019 i alhora secretaria d’Asperger Espanya.

Pregunta.- Què singularitza a la gent que pateix la Síndrome d’Asperger?
Resposta.- Bàsicament es tracta d’una sèrie de gent que pateix una mancança d’habilitats socials. Se solen caracteritzar per entendre les coses literalment, sense tenir la capacitat de l’abstracció. Sensorialment, es tracta de persones amb molta hipersensibilitat: al renou, a la calor, a segons quines textures del menjar o de teles... El ventall d’aquesta hipersensibilització és gairebé infinit. Com és bo d’entendre, aquestes característiques tenen com a conseqüència moltes dificultats durant totes les etapes de la vida, amb l’afegitó que van canviant a mesura que l’individu creix. Aquestes dificultats no sempre tenen com a resultat dificultats en els estudis, sinó que més aviat es relacionen amb la manera com se’ls expliquen les coses pel fet de no captar les abstraccions. Una de les dificultats durant l’aprenentatge inicial és que solen causar interrupcions a les classes, ja que es cansen de no ser compresos i necessiten d’un espai idoni per poder descansar i desconnectar, espai de què no disposen les escoles d’avui en dia.

P.- És una síndrome que presenta diversos graus d’intensitat?
R.- Efectivament, almenys teòricament se’n distingeixen tres graus: TEA1 -que és el que necessita menys ajuda-; TA2 -que necessiten ajuda notable- i TEA3 -que requereixen d’ajuda molt notable en tractar-se alguns casos de gent que no verbalitza-. Sovint en els casos de TEA2 i TEA3 es tracta de pacients que necessiten ajuda per dependència.

P.- Hi ha diferents nomenclatures Síndrome d’Asperger i TEA -Trastorn de l’Espectre Autista. Per què?
R.- Realment es tracta d’unes denominacions que han canviat al llarg del temps, però que venen a tractar el mateix. Aquesta malaltia de salut mental fou designada com a Síndrome d’Asperger fins el 2013 per passar posteriorment a ser denominada com a TEA -en els seus diferents graus-.

P.- Com afecta als joves el patir de TEA?
R.- Bàsicament els problemes es deriven de la manca de capacitat de sociabilitzar. En el cas dels joves radiquen sobretot en dificultats a l’hora d’integrar-se al grup que en la majoria de casos acaben patint assetjament escolar -bullying- i en la solitud als patis. Cal afegir, a més, que es tracta d’una malaltia que cadascú la viu a la seva manera, amb les seves particularitats especials, la qual cosa fa que sigui molt important tractar-la i detectar-la com abans millor.

P.- El TEA sol tenir altres comportaments o trastorns associats?
R.- Per suposat, és el que s’anomena comorbilitat: conjunt d’altres símptomes associats al Trastorn de l’espectre Autista. Són molt variats: TDAH (Trastorn del Dèficit d’Atenció i Hiperactivitat), TDA (Transtorn del Dèficit d’Atenció), ansietat, depressió, TOC (Trastorn Obsessiu Compulsiu), etcètera. Menció especial cal tenir vers el TEA Femení, ja que presenta unes particularitats que el diferencien molt del TEA Masculí: les dones solen interactuar imitant la gent que les envolta i emmascaren aquest problema, la qual cosa incideix molt negativament en la seva detecció.

P.- Com va afectar el confinament pandèmic als pacients de TEA?
R.- Es pot dir que hi ha un abans i un després de la pandèmia per als pacients de TEA. D’ençà de la pandèmia, sobretot en els adolescents, se n’han diagnosticat més casos: els pacients es trobaven més segurs en les seves llars i quan fou el moment de sortir a l’exterior es detectaren molts casos d’ansietat provocats pel fet d’haver-se de tornar a comunicar amb la gent.

P.- Què la va dur a pensar que la seva filla podia patir TEA?
R.- Des de ben petita ja li vaig notar un comportament poc adequat i amb una irritabilitat que es perllongava molt en el temps -una rabieta li podia durar dues hores-. Es podia escapar si no es feia el que ella volia. Solia tenir unes respostes molt exagerades, tant que un dia acabà agafant pel coll a una amiga. Davant aquestes actitud vaig decidir començar a demanar ajuda, ja que vaig considerar que no eren actituds pròpies d’un infant.

P.- Com reaccionà a aquest fet?
R.- He passat per molts de moments -amb altibaixos- perquè em vaig arribar a sentir com una mala mare. Fins i tot un treballador social de Son Espases m’arribà a humiliar dient-me que no hi havia cap problema, només els derivats de ser jo una mare fadrina. M’he hagut de revestir de paciència: n’he tenguda molta i, fins i tot, he hagut d’arribar a cultivar-la. S’ha de tenir present que no vaig poder fer vida social fins que la meva filla va tenir 14 anys. També he hagut de fer molta pedagogia amb la malaltia: fer entendre a la gent que un al·lot amb TEA no és un al·lot malcriat. Un trastorn de conducta d’una persona amb TEA no és el mateix que el trastorn motivat per una determinada conducta social: perquè en el cas de la persona amb TEA es tracta d’una conducta que hi serà sempre i que cal tractar amb teràpia. He plorat molt, però malgrat això som lluitadora -com tots els Socías- i m’agrada afrontar la vida amb un somriure, sobretot pel bé de la meva filla.

P.- Quines foren les actuacions que va fer?
R.- El més difícil fou aconseguir el diagnòstic de n’Eva, que no arribà fins al 2018: les passes prèvies a aquest diagnòstic foren molt dures. El primer que cal fer és demanar ajuda: ningú no s’ha d’empegueir de tenir un familiar amb TEA, ben al contrari, cal agafar el bou per les banyes i iniciar una lluita que ja puc dir que serà dura. En primer lloc em vaig dirigir als tècnics i professionals, tant de l’Ajuntament de Sóller com del PAC -sobretot m’ajudà la pediatR.- i de l’escola. Cal tenir present que el primer diagnòstic -als 7 anys de la nina- fou que patia un trastorn emocional greu; però per a mi no era suficient i vaig seguir insistint passant per l’Institut Balear per a la Salut Mental per a la Infància i la Adolescència (IBSMIA) on m’escoltaren i em derivaren a un especialista amb TA, on finalment vaig aconseguir un diagnòstic definitiu.

P.- Quin va ser el diagnòstic?
R.- Es diagnostica a la meva filla TEA, a més de TDAH, Trastorn de conducta greu, Trastorn Desafiant i Negativista (TND), Trastorn psicopàtic i discalcúlia. Malgrat el que es pugui pensar, fou un moment d’alleujament per a mi perquè suposà constatar que no estava boja i, sobretot, que no era una “mala mare”. Aquest diagnòstic m’ajudà perquè em donà eines per saber com ajudar la meva filla: una d’elles fou passar a formar part de l’associació Asperger Balears.

P.- Quines eines emprà per entendre el TEA?
R.- De cara a la meva filla: medicaments -per aturar la impulsivitat-, equinoteràpia -per aprendre a empatitzar- i teràpia. En el meu cas, teràpia i participar en grups de pares d’Asperger Balears: em serviren per entendre que el seu cervell funcionava d’una determinada manera i que així moriria: es tracta d’una manera diferent a la nostra de transformar i processar la informació. Per dir-ho d’una manera entenedora, seria com si volguéssim fer funcionar un ordinador Apple amb el sistema Windows. Un pacient de TEA necessita adaptacions per al dia a dia i és molt important que tots els professionals que el tractin vagin a la una per evitar malentesos i retrocessos.

P.- Com arribà a presidir Asperger Balears?
R.- L’anterior presidenta dimití i em vaig postular al càrrec: sortint elegida el passat 5 d’octubre. Quan et trobes en una situació com la meva sempre tractes de fer tot el possible per ajudar a la gent que es troba en situacions similars.

P.- Quines actuacions duen a terme des d’Asperger Balears?
R.- L’associació treballa en tres vessants molt diferents: d’una banda, l’oci -organitzant sortides culturals, excursions, viatges...-; de l’altra, lluitant per a les reivindicacions dels drets de les persones amb TEA. Per posar alguns exemples formam part de la Comissió Mixta contra l’estigma, de la Subtaula inclusiva i d’educació especial de la Taula d’Educació i estam pendents de la posada en marxa d’una targeta sanitària per a persones amb alta fragilitat relacional. I finalment, en l’apartat de teràpies tant per a pacients com per a familiars. Des d’Asperger Balears hem tengut contactes amb ajuntaments de l’illa perquè ens cedeixin espais que puguem utilitzar per recolzar activitats nostres: el de Sóller ja ens ha donat el vistiplau i estam pendents del de Binissalem. També feim comptes organitzar una anada a Sevilla perquè s’hi fa un congrés i així aprofitar el viatge per aprofundir en temes com el TA Femení.

P.- Socialment, encara hi ha tabús cap a la salut mental?
R.- Sí; en el cas del TEA la gent sol pensar que els que la pateixen no són adults, i això es deu al fet de no entendre la seva conducta.

P.- S’ha arribat a plantejar en alguna ocasió si seria capaç d’entendre la seva filla?
R.- Sí, en moltes ocasions em veig reflectida en el que ella fa. De fet, actualment estic en procés de diagnòstic.

P.- I si la seva filla l’entendria a vostè?
R.- També; i puc dir que no m’entén, a moments fa com si m’entengués, però en realitat no m’entén. No compta amb la capacitat empàtica per posar-se en el meu lloc. Per posar tan sols un exemple: en més d’una ocasió m’he quedat sense dinar si li he dit que podia menjar el que volgués.

P.- Quin consell donaria als pares que notin algun comportament estrany en el seu fill?
R.- Que demanin ajuda i no s’avergonyeixin. Han de ser conscients que passa alguna cosa que no poden controlar i han de demanar ajuda immediatament, per molts d’entrebancs que puguin trobar en el seu camí.

P.- Què li semblen els actes de fires i festes organitzats per a persones amb necessitats especials?
R.- Em semblen molt bé, però encara se podrien fer una mica més. Concretament els pacients de TA necessiten que els expliquin que han d’esperar el seu torn per pujar a les atraccions o com funcionen els lapses de temps de les atraccions: que els expliquin molt bé el funcionament dels llits elàstics, per exemple, o que si cal hi deixin pujar els pares o mares per fer-los sentir més segurs. Està molt bé el moment sense renous excessius perquè es tracta de persones a qui sol estressar molt l’acumulació de gent i els renous forts.

P.- Com afronta el futur de la seva filla?
R.- Plantejant-nos el dia a dia i amb un ritme diferent, completament ajustat a les vivències, aptituds i actituds de n’Eva. Ella, ara per ara, vol estudiar Psicologia; però som plenament conscient que ella ara no pot fer Batxillerat, per la qual cosa ens haurem de plantejar altres vies d’accedir a aquests estudis mitjançant mòduls d’FP, accés a la universitat per a majors... El que és cert és que ho haurà de fer al seu ritme.

P.- S’ha plantejat mai què serà de n’Eva quan vostè no hi sigui?
R.- I tant, per això m’he fet una assegurança de vida extra -a part de la de la casa- que li pugui garantir comptar amb uns doblers extra i una casa pròpia si jo mai no hi som. El que no vull és que sigui una càrrega per a la meva família. Tot i això, ja he quedat d’acord amb la meva germana Marina que la tutelarà en cas de necessitat. Aquests són uns temes -com el de l’educació- que tenim molt presents des d’Asperger Balears.

P.- Per acabar, quan desconnecta?
R.- Curiosament, quan som al treball a l’Hospital de Manacor.



Anterior Tanca Següent Compartiu-ho a